Skip to main content

APDP - Associação Portuguesa de Doenças Priónicas

A APDP - Associação Portuguesa de Doenças Priónicas é uma entidade sem fins lucrativos e de solidariedade social, criada para ajudar pessoas que sofrem de doenças priónicas e as suas famílias.

A APDP foi fundada em 2022 por duas neurocientistas dedicadas à investigação das doenças priónicas que, através do contacto direto com doentes e famílias, reconheceram a ausência de uma resposta de apoio dedicada a esta realidade em Portugal. Nasceu assim a associação, que procura unir o rigor da investigação científica à proximidade e ao acompanhamento das pessoas afetadas por estas doenças raras.

A APDP faz parte da CJD Internacional Support Alliance (CJDISA) https://cjdisa.com/, uma rede global que reúne organizações dedicadas ao apoio de pacientes e famílias afetadas pela doença de Creutzfeldt-Jakob (CJD) e outras doenças priónicas.

A APDP tem como objetivo principal oferecer apoio, informação, orientação e solidariedade aos pacientes, bem como às suas famílias e cuidadores, de modo a fazer a diferença na vida das pessoas afetadas pela doença.

A associação visa criar uma rede de apoio e compreensão, onde os pacientes e suas famílias possam encontrar suporte emocional e trocar experiências com outras pessoas que estão ou estiveram nesta situação. Através da solidariedade, pretende-se combater o isolamento, promover a inclusão e garantir que ninguém se sinta sozinho neste processo.

Além disso, a APDP tem também como objetivo a disseminação de informações sobre doenças priónicas, mediante a oferta de recursos educacionais, e a realização de eventos de sensibilização da comunidade sobre os diferentes tipos de doenças priónicas e seus impactos. Essa divulgação é essencial para reduzir o estigma associado a estas patologias e promover uma sociedade mais inclusiva e compreensiva.

Alice Anane fala sobre a realidade de ser portadora de uma doença priónica

Este vídeo apresenta uma entrevista a Alice Anane, fundadora da Associação Israelita de CJD, que partilha a sua experiência como portadora da mutação genética de uma doença priónica. Ela aborda o impacto emocional do diagnóstico, a forma como lida com a incerteza diária e a importância do apoio familiar. Além disso, destaca o seu trabalho no apoio a famílias afetadas.
 

Psicologia e doencas priónicas

Apresentado pela psicóloga clínica Diana Oliveira, o vídeo aborda os desafios emocionais e o impacto do diagnóstico tardio das doenças priónicas nas famílias. Explora os processos de ansiedade, luto antecipatório e a importância de procurar suporte emocional especializado. Destaca ainda as opções de apoio psicológico, individual e em grupo, dinamizadas pela associação.
 

Doenças Priónicas

O vídeo explica o conceito de doenças priónicas, originadas pela alteração de conformação patológica da proteína prião celular nos neurónios. Aborda os sintomas neurodegenerativos e motores severos decorrentes da progressão destas doenças, que atualmente continuam sem cura e são fatais
 

Team

Dra. Susana Da Silva Correia

Neurocientista

Co-fundadora e Presidente da APDP

Dra. Ângela Da Silva Correia

Neurocientista

Co-fundadora e Directora da APDP

Diana Oliveira

Psicóloga clínica

Vogal da Assembleia Geral e Psicóloga da APDP