Notícias

Grupo de Apoio entre Pares para Cuidadores e Antigos Cuidadores

 28 de Maio de 2024

Caros Membros da Comunidade,


Temos o prazer de anunciar que a nossa associação iniciará uma terapia de grupo a partir de 28 de junho. A terapia consistirá em 6 sessões de grupo, realizadas quinzenalmente às sextas-feiras.

Convidamos todos os interessados a participarem deste programa. Para se inscrever, por favor, enviem um e-mail para a associação manifestando seu interesse.

Contamos com a sua presença!


Ensaio clínico para pacientes diagnosticos com doenças priónicas

4 de outubro de 2023

 

Caros Membros da Comunidade,

 

Escrevemos para informar que a Ionis em breve iniciará um ensaio clínico – denominado estudo PrProfile – para avaliar o ION717 em pessoas diagnosticadas com doença priónica. O ION717 é um medicamento em fase de investigação projetado para reduzir a quantidade de proteína priônica no cérebro. O início deste ensaio clínico representa um marco significativo no programa de desenvolvimento do ION717 na doença priónica.

 

O estudo PrProfile é um ensaio clínico global de fase inicial, multicêntrico, projetado para examinar a segurança, tolerabilidade e farmacocinética do ION717 em indivíduos diagnosticados com doença priónica sintomática. A Ionis pretende iniciar o ensaio antes do final de 2023.

 

Assim que o ensaio clínico for iniciado, informações adicionais, incluindo locais de estudo, estarão disponíveis em clinicaltrials.gov e serão atualizadas periodicamente à medida que as atividades de início do estudo global se desenrolam. Encorajamos aqueles interessados em participar a conversar com seu médico ou a equipe em um local de estudo. A Ionis não está diretamente envolvida nas decisões de inscrição nos locais de ensaio clínico.

 

As informações obtidas a partir do estudo PrProfile informarão os próximos passos no programa de desenvolvimento do ION717, que podem incluir ensaios clínicos adicionais.

 

Somos gratos pela parceria com a comunidade de doenças priônicas desde os primeiros dias de nosso programa de pesquisa. Continuaremos a fornecer atualizações sobre o programa nos marcos importantes.

 

Atenciosamente,
Equipe Ionis ION717

Outubro de 2023

Conferência Sobre Doenças Priónicas em Portugal

A Conferência Prion2023 terá lugar na encantadora cidade de Faro, no sul de Portugal. Seu principal objetivo é reunir os principais cientistas na área das doenças priônicas para discutir avanços recentes em biologia estrutural, propagação de priões, transmissão, doenças em humanos e animais, bem como terapias emergentes. O evento busca promover interações e compartilhamento de conhecimento, além de incentivar a participação de jovens cientistas. A conferência incluirá palestras, apresentações orais e sessões de pósteres, workshops pré-conferência e reuniões com organizações de pacientes para enriquecer a experiência dos participantes, fortalecendo a comunidade científica dedicada a este campo de estudo.

 

Saiba mais em: https://prion2023.org/

11 de Maio de 2023

Detecção da Proteína Priónica em Lágrimas

Um recente estudo no New England Journal of Medicine revelou um avanço crucial no diagnóstico de doenças priónicas. Os investigadores criaram um novo teste não invasivo que utiliza lágrimas para detetar proteínas priónicas mal conformadas, associadas a doenças priónicas como a de Creutzfeldt-Jakob. Este teste, demonstrou eficácia na identificação de doenças priónicas em amostras de lágrimas de pacientes afetados. Adicionalmente, o teste revelou atividade de replicação das proteínas priónicas em indivíduos saudáveis com a mutação genética relacionada com a doença. Esta descoberta é relevante, indicando que a análise de lágrimas pode ser uma ferramenta útil no diagnóstico precoce de doenças priónicas, mesmo em fases assintomáticas. Contudo, é importante sublinhar que o teste de lágrimas não substitui o exame padrão de líquido cefalorraquidiano para o diagnóstico destas doenças, mas pode ser uma opção complementar. Estudos longitudinais adicionais serão necessários para confirmar e ampliar estes resultados promissores.

 

Saiba mais em: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc2214647

13 de Maio de 2016

Testes Avançados para o Diagnóstico Precoce e Preciso da Doença de Creutzfeldt-Jakob

A deteção precoce da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é essencial para distingui-la de outras demências tratáveis e prevenir a transmissão por material hospitalar inadequadamente descontaminado, embora seja rara. O diagnóstico da DCJ atualmente só é possível após a morte ou por biópsia cerebral, tornando o diagnóstico de DCJ desafiante. Exames como ressonância magnética (RM), eletroencefalograma (EEG) e análises do líquido cefalorraquidiano (LCR) auxiliam no diagnóstico, mas não são conclusivos. Testes recentemente desenvolvidos, como o RT-QuIC, mostraram poder diagnosticar a doenca até cerca de 96% dos casos de DCJ através de amostras de LCR. Adicionalmente, cientistas italianos desenvolveram um teste utilizando a mesma tecnologia mas usando biópsia da mucosa olfatória como amostra em vez de LCR, que é menos desconfortável para o paciente. Esse teste conseguiu detetar 97% dos casos de DCJ esporádica em pacientes. Este avanço melhora as perspetivas de redução do risco de transmissão de priões e pode ser usado futuramente na avaliação de ensaios terapêuticos para doentes com DCJ.

 

 

Saiba mais em:  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27174240/

Associação Portuguesa das Doenças Priónicas

Temos por missão oferecer apoio e assistência a pacientes e familiares afetados por doenças priónicas, fornecendo informações, orientações e serviços de apoio emocional, ao mesmo tempo que defendemos os direitos e interesses das pessoas afetadas, procurando melhorias nas políticas de saúde pública e no acesso a tratamentos adequados.

Contactos

E-mail:

geralapdp@gmail.com


Donativos:

Para efetuar doações, utilize o nosso IBAN (PT50 0045 1270 4037 9319 4185 2) do banco Crédito Agricola. Agradecemos o seu contributo e apoio à nossa causa. 

Grupo de apoio mútuo

A APDP criou um grupo no Telegram para apoio mútuo, onde doentes e familiares podem partilhar as suas experiências. Junte-se a nós, se estiver a enfrentar desafios semelhantes ou desejar fazer parte de uma comunidade solidária!

Link do Telegram:

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